Recientemente se ha publicado un artículo en Therapeutic Advances in Rare Disease en el que se analiza el papel de los grupos de defensa del paciente (GDP) en la investigación de las enfermedades raras.
Recientemente se ha publicado un artículo en Therapeutic Advances in Rare Disease en el que se analiza el papel de los grupos de defensa del paciente (GDP) en la investigación de las enfermedades raras. Aunque la gran mayoría de los GDP manifiestan su interés por participar en la investigación, independientemente de su tamaño, presupuesto o nivel de madurez, los autores identificaron una serie de obstáculos a los esfuerzos de investigación centrados en el paciente.
Para entender mejor cómo apoyar la colaboración con los GDP en el proceso de desarrollo de la investigación, los investigadores enviaron una encuesta a 159 participantes de GDP de enfermedades raras. Según estas respuestas, la investigación es una prioridad importante para los GDP, especialmente entre los de enfermedades ultra raras.
Este interés por desempeñar un papel más activo en la investigación no hace más que crecer, y los GDP disponen de una serie de ayudas para facilitar su participación, como directrices para la participación de los pacientes en la investigación, recursos para el desarrollo del liderazgo de los GDP y oportunidades de financiación de la investigación específicas para los GDP. A pesar de ello, los grupos siguen enfrentándose a importantes retos cuando se trata de colaborar en la investigación. En particular, los GDP señalaron como obstáculo la falta de recursos humanos y financieros suficientes.
Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un mayor apoyo a largo plazo para los GDP que deseen dedicarse a la investigación. Esto incluye, entre otras cosas, financiación continua, actividades de capacitación y apoyo a la recopilación de datos de registro. Los investigadores también señalan la necesidad de futuras investigaciones que estudien cómo se manifiestan las disparidades raciales y étnicas en la participación de los pacientes, la implicación en la investigación, la defensa gubernamental y los resultados sanitarios.
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Fuente: Orpha.net.
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